När Pydd föddes, lade läkaren på eftervården märke till stora röda märken på Pydds högra ben som sträckte sig från knäet ned över foten. Han visste inte vad det var, utan skickade det vidare till Bvc och läkarbesöken där.
På sommaren fick vi komma till specialist på sjukhuset, men jag - mitt i storebrors trots, övrig sjukdom och sömnbrist - kunde inte ens lägga diagnosen på minnet. Det enda jag kunde komma ihåg var att de trodde att märkena kunde bli bättre eller försvinna gradvis under tiden fram till tonåren. Nu för ett tag sedan tog vi tag i det igen. Märkena har inte blivit svagare och blodkärlen på foten är ganska framträdande. Framförallt hade tanken på skrapsår under sommarmånaderna och vad det kunde innebära för alla ytliga blodkärl kommit för mig.
Då visar det sig att diagnosen (som jag inte kunde komma ihåg) är denna: Cutis marmorata telangiectatica congenita.
Och plötsligt känns det inte så kul alls. Hur kom det sig sommaren 2009 att ingen informerade om den här sjukdomen? Det kvittar faktiskt att Pydden tycks ha en mild variant av den.
Min största oro fram tills i torsdags har mest handlat om kosmetik och hur det kommer att kännas för en flicka att gå barbent med det märket när hon kommer upp i åldrarna. Nu ska jag behöva ta in att sjukdomen är dödlig i vissa fall och ofta kombinerad med helt horribla andra symptom. Ok, mest ska jag kanske fokusera på, så här i efterhand, att det inte är så för Pydd (eller åtminstone inte verkar vara så), men min tilltro till vården har ju inte direkt varit så stark under den senaste tiden. Det, kan jag säga, är den inte nu heller.
Usch vad jobbigt. Att inte veta hur det kan utvecklas, att inte ha blivit informerad från början och att behöva förlita sig på ett system som inte alltid fungerar. Hoppas verkligen att det inte utvecklas till något värre och att det kosmetiska går att behandla när hon blir större. Håller tummarna. Kram.
SvaraRaderaMen herregud, ja ibland blir man så besviken på vårdapparaten och att man måste vara så alert för att hinna med att uppfatta allt. Jag förstår om du är orolig men det behöver inte alls att det utvecklas till något mer. Kraft och tankar till dig. Och en varm lång kram som en stor filt att svepa in dig i min vän!
SvaraRaderaDetta var ingen rolig läsning! Känner verkligen med er och förstår att det måste kännas väldigt jobbigt nu. Hoppas och tror att det inte utvecklar sig till något otäckt och tänker varma tankar! Kram
SvaraRaderaoh, så tungt! Och när det gäller sjukvård så känner man sig så utlämnad. Det är så otroligt viktigt att både omvårdnad och information blir rätt!!!
SvaraRaderaNej, vad tungt! Hoppas att Pydd inte här ont eller andra problem av detta. Och tråkigt att din primärvård än en gång gör dig besviken.
SvaraRaderaHoppas du får en fin måndag ändå.
Kram
Alison: Ja, jag gillar verkligen inte känslan av att befinna mig i ett slags informationsvakuum där de olika instanserna inte tycks kommunicera med varandra. Jag inbillar mig att specialisten på hud skulle ha kontaktat andra specialister om hon befarade att sjukdomen även satt på andra ställen som av olika anledningar inte kunde upptäckas vid vanligt läkarbesök på bvc, men det är just det som nuförtiden känns lite osäkert eftersom vården ser ut som den gör. Mest sur är jag över att man inte tyckte att man behövde informera patientens mor om vad den invecklade diagnosen betydde. Märkligt. Kram tillbaka!
SvaraRaderaannika: Tack, fina, för tankar och kramar. Det behöver, precis som du säger, inte bli något mer. Inte mer än att hantera en växande tjejs tankar kring skönhet i alla fall, men jag hade ju varit tacksam om jag hade vetat allt kring diagnosen redan från början... Kram tillbaka till dig!
All is pretty: Ja, jobbigt just för att det varit så otydligt alltihop. Förmodligen blir det inte värre än vad det är, men eftersom allt annat varit luddigt, blir tilliten till vården genast rätt kantstött. Och det känns ju mindre roligt inte minst när man är beroende av den i så många fall. Kram och tack för dina tankar och kramar!
Librarybeth: Precis. Utlämnad är rätta ordet. När det gäller mig själv vet jag ju att jag kan trycka på rätt knappar, men barnen... Ansvaret är gigantiskt!
C: Jag tror att hon än så länge är helt ok med sakernas tillstånd, fast å andra sidan har hon ju aldrig vetat om något annat. Mest trist känns det just som du skriver att primärvården verkligen inte imponerar. Och tyvärr inte heller specialistvården. Hoppas att även du får en fin måndag och vecka! Kram!
Oj. Det var dåligt gjort, att inte informera. Och så himla himla trist att det ska vara så tungt. :(
SvaraRaderaFröken K: Ja, ibland undrar man ju hur det fungerar i vardagslag på sjukhusen; för det kan ju inte bara vara jag som anser att de är dåliga på både extern info och intern info.
SvaraRaderaVilken otur ni verkar ha haft med vården! Riktigt dåligt att inte informera. Hoppas det ordnar sig med både Pydds åkommor och Rubinens mage (och att vården skärper sig!). Kram!
SvaraRaderaMen himmel, hur kan det få gå till på det sättet? Det låter helt galet att ni inte har fått ordentlig information om något så potentiellt farligt för ert barn! Även om det nu tack och lov verkar som om hon inte är så hårt drabbad. Förstår besvikelse och oro. Kram!
SvaraRaderamellanbarnet: Ja, riktig otur, eller också är det skrämmande nog inte riktigt den kvalitet här som man skulle kunna önska sig. Men det vill jag inte tänka. Kram tillbaka!
SvaraRaderaKajsa: Ja, visst blir man lite matt?! Och tänker att det kan vara ursäktat med dålig information på vissa håll, men definitivt inte på andra... Kram tillbaka!